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難病支援「CFの会」の署名にご協力ください!

当ブログをご覧のみなさまへ
難病「膵嚢胞線維症」支援の署名活動
に、ご協力をお願いします!
~~膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会(=CFの会)~~


私がボラで参加しているワンダーポケットの
メンバーの息子さんが、今、この難病と闘っています。 
 乳児期01   入院2歳   入院20歳
乳児期            2歳入院時         20歳入院時

●日本人の発症例は、わずか35万人に1人!!
「膵」の語がつきますが、膵臓だけなく気道、腸、肝臓など
全身の臓器の外分泌腺(汗や消化液などを分泌する組織)が
遺伝子の変異によって冒される病気です。分泌液の粘度が異常に高くなるため
呼吸困難などを引き起こします。
欧米では2500人に1人の出生率ですが、日本人では極めて稀です。

●20歳で治療費援助は打ち切り!?
従来、この病気の平均余命は7~8歳でしたが
医療の進歩に伴って余命は30歳を超えるようになってきました。
ところが、「小児慢性特定疾患」としての公費援助は
20歳以上になると打ち切りになるため、治療を続けるには
年何百万円もの高額な医療費を負担しなければなりません。
また、薬事法の制限などもあって、海外と同じような薬が
使えないという問題もあります。


<<CFの会が要望すること>>

■医療費が高額な疾患に対する医療費助成
「特定疾患治療研究事業」の対象疾患とする。
■海外で基本的な薬剤として使用されている
消化酵素、抗生剤などの吸入剤・酵素製剤等を認可し
保険適応とする。



国会への請願は昨年、参議院での承認を得ることができましたが
残念ながら衆議院では審議未了のため廃案になってしまいました。
(臨時国会の期間が短かったためだそうです)

国会への請願は、会期が異なれば、
同一人が何回でも請願できますので
昨年ご協力くださった方も、ぜひ再度の署名協力をお願いいたします!!!

年齢は問いません。自筆できれば子どもさんでもOK
ご家族の場合も住所の「同上」「〃」は避けてください。


◎ご協力いただける方はコチラから署名用紙をダウンロードして下さい(4ページ目)。白黒コピー対応可。
1月22日(金)必着です

<署名送付先>
宮城学院女子大学 畑山研究室
〒981-8557 仙台市青葉区桜ヶ丘9-1-1
022-277-6492(直通)
cf-support@mgu.ac.jp


よろしくお願いいたします!!!




[ 2010/01/06 20:19 ] ボランティア | TB(0) | CM(0)

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